La gouvernance du CRPP sera assurée par un comité de coordination qui inclut 2 représentants du site coordonnateur, un représentant de chaque site constitutif, trois représentants des CRC, deux représentants de l’association de patients (AFH) ayant pour l’un d’entre eux une fonction de représentation du bureau de l’AFH et pour l’autre une fonction de représentation tournée vers l’éducation thérapeutique et les notions attachées aux rôles du patient ressource, un représentant du réseau France coag , un représentant des unités de recherche. Ces membres seront désignés suite à un appel à candidature diffusé par voie électronique aux différentes communautés concernées. Cette composition est motivée par la nécessité de complémenter les compétences (soins, recherche, éducation thérapeutique, transition enfants adultes, formation…), de bénéficier des expertises développées par les autres centres de référence et par l’AFH et de collaborer avec des acteurs importants pour la réussite des objectifs du CRPP comme le réseau France Coag . Des suppléants permettront d’assurer la continuité en cas d’indisponibilité.

Ce comité est l’instance décisionnaire qui assure l’animation du centre de référence. Il a pour mission de définir la politique générale (Charte de fonctionnement), les orientations des groupes de travail, les indicateurs de suivi en accord avec ceux définis par la filière. Il garantit le dynamisme, la collégialité des propositions, la qualité des stratégies et actions engagées (veille à l’organisation générale, veille à la diffusion des informations entre les acteurs (site web, email), veille à la gestion du budget). Il stimule les activités et formule des propositions.

Chaque réunion sera suivie d’un compte rendu. Un rapport annuel d’activité sera produit. La gestion documentaire sera assurée par le site coordinateur.
Les actions définies seront présentées et discutées lors de réunions physiques biannuelles, dont certaines seront couplées aux réunions de la filière.
Des relations privilégiées seront établies avec les spécialistes médicaux impliqués dans la prise en charge des pathologies plaquettaires, le réseau génostase, l’association des patients « AFH » , Orphanet, les industriels impliqués dans l’élaboration de molécules utiles aux pathologies plaquettaires, l’EFS, l’INTS, les acteurs de la recherche française, les acteurs du réseau européen Eurobloodnet. Ceux-ci pourront être sollicités pour participer à des groupes de travail et pour garantir la pluridisciplinarité de certaines actions.

Chaque action est menée par un groupe de travail qui définira son rythme de réunions. Les informations sont délivrées par messagerie électronique et les échanges se font par conférences téléphoniques, visioconférence et lors des réunions physiques.

Plusieurs groupes ont été et sont d’ores et déjà constitués :

• Groupes de travail sur la prise en charge de la pathologie : pathologies granulaires ; pathologies plaquettaires au cours de la grossesse ; risque opératoire ; interprétation de l’agrégation plaquettaire,
• Élaboration du nouveau registre et du nouveau site web,
• Rédaction ou actualisation de PNDS (objectif partagé avec la filière),
• Réactualisation des codes orphanet (objectif partagé avec la filière).