Je suis responsable de la commission des pathologies plaquettaires à l’AFH.

En tant que patiente ayant une pathologie plaquettaire et également maman de deux enfants ayant la même pathologie, je comprends les difficultés que peuvent traverser les familles et les patients.

Une des missions de cette commission est d’accompagner, rassurer et informer les familles et personnes atteintes de pathologies plaquettaires d’origine constitutionnelles, mais aussi de fédérer les patients autour d’une même cause.

Pour cela, une fois par an et cela depuis 5 ans, la commission plaquettaire en collaboration avec Le CRPP (Centre Références Pathologies Plaquettaires) organise une réunion nationale rassemblant patients et familles pour répondre aux attentes et besoins des patients et des familles, pour leur donner plus d’informations sur les dernières avancées médicales, et laisser les familles s’exprimer librement sur les difficultés de la prise en charge d’une maladie chronique et aussi partager un moment convivial.

En 2022, nous avons pour la première fois organisé un weekend d’éducation thérapeutique pour permettre aux patients de devenir acteurs de leur santé. L’ETP est une méthode d’accompagnement du patient chronique pour permettre d’acquérir des compétences, mieux gérer sa maladie au quotidien, éviter les complications et de mieux collaborer avec les professionnels de santé. J’ai été formée à l’éducation thérapeutique et je suis Patient Parent Ressource et suis très heureuse de pouvoir animer cette année un atelier d’ETP sur les pathologies plaquettaires en collaboration avec le CRPP.

Nous avons également une mailing liste sur laquelle les patients peuvent échanger entre eux et c’est aussi un bel outil pour communiquer sur les différentes manifestations qu’organise l’AFH tout au long de l’année.