Travail collaboratif entre le patient, le CRPP et l’AFH
L’Éducation Thérapeutique du Patient ou ETP a été définie dans un rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 : “Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.”
Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information car il ne s’agit pas simplement de vous délivrer des informations mais de vous faire participer.
Cette participation a pour but d’acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur votre maladie et votre prise en charge. L’ETP est centrée sur vous et non sur la maladie, elle vous aide à vivre au mieux votre quotidien avec la maladie chronique.
L’ETP peut être proposée à toute personne suivie en consultation dans l’un des centres du réseau CRPP (Centre de Référence des Pathologies plaquettaires) pour une pathologie plaquettaire (maladie de Glanzmann, maladie MYH9, thrombopathie, …). L’ETP s’adresse aux adultes, aux enfants, aux parents et aux aidants
L’ETP est réalisée par une équipe pluridisciplinaire formée à l’éducation thérapeutique composée de:
Cette équipe soignante spécialiste de l’ETP, se réunit, travaille et réfléchit sur les séances d’atelier qui vont seront proposées.
En ETP, les rapports patient/équipe soignante sont différents, ce n’est plus le professionnel qui dit et le patient qui fait. il ne s’agit pas non plus d’une consultation. Vous allez travailler avec l’équipe ETP.
Lors de votre premier rendez-vous, vous exposerez comment vous vivez votre maladie, ce qui va bien et moins bien, ce que votre maladie vous empêche de faire, et ce que vous souhaiteriez accomplir. Ensemble, vous allez construire un projet personnalisé et fixer des objectifs. Cet entretien s’appelle “le bilan éducatif ».
Les échanges entre patients vous permettrons de discuter des difficultés du quotidien, comment essayer d’y remédier, quelles sont les astuces et les aides qui existent. Vous pourrez échanger sur votre vécu et de vous enrichir de ceux des autres.
Les informations échangées tout au long de l’ETP sont soumises au secret professionnel et resteront strictement confidentielles.
Vous pourrez participer à nouveau cycles quand vous le souhaitez ou quand vous estimez que cela est nécessaire.
