Un parcours de découverte de l’opéra est proposé par le service socio-artistique Passerelles du festival d'Aix-en-Provence aux patients et aidants suivis dans les différents Centres de Référence et de Compétence Maladies Rares de l’AP-HM. Cette proposition émane d’un partenariat culturel entre les Hôpitaux Universitaires de Marseille et le Festival d’Aix-en-Provence Le 2e RV aura lieu ce vendredi 24 […]

Un parcours de découverte de l’opéra est proposé par le service socio-artistique Passerelles du festival d’Aix-en-Provence aux patients et aidants suivis dans les différents Centres de Référence et de Compétence Maladies Rares de l’AP-HM. Cette proposition émane d’un partenariat culturel entre les Hôpitaux Universitaires de Marseille et le Festival d’Aix-en-Provence Le 3e et dernier rdv aura lieu le […]

Cette année, retrouvez la 13e édition de la JNA ! Plus de 250 événements sont organisés chaque année dans toute la France.  Des milliers d’aidant.e.s y participent pour bénéficier de conseils, de conférences-débats, d’ateliers thématiques, de portes-ouvertes, de grands moments d’échanges autour d’un café. Pour en savoir plus, cliquez ICI

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d'expertise maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes , organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l'orientation scolaire et/ou professionnelle pour les patients jeunes adultes porteurs de maladies rares. Pour plus d'informations sur l'évènement, cliquez ICI. Pour s'inscrire, cliquez ICI.  L'organisation des journées inter-filières transition […]

La Global Albinism Alliance organise la prochaine conférence scientifique internationale sur l'albinisme (ISCA) L'ISCA 2022 aura lieu en ligne du 16 au 19 novembre 2022. L'appel à abstract est ouvert jusqu'au 20 octobre 2022. Pour découvrir les modalités de soumission ou soumettre un abstract cliquez ICI. Pour découvrir le programme synoptique, cliquez ICI. Pour vous inscrire […]

Le groupe francophone d’hématologie cellulaire (GFHC) organise une journée sur la thématique des « Pathologies plaquettaires » le 24 novembre 2022.   Cette journée comportera une matinée de présentations et un après-midi sous forme d’atelier de cas cliniques. Le GFHC compte grandement sur la participation des membres du CRPP à cette journée notamment à travers la soumission […]