L'Alliance Maladies Rares organise un forum régional à Marseille le vendredi 25 Novembre 2022. Il se tiendra à partir de 14h30 à l'hôtel Mercure Centre Vieux Port, au 1 rue Neuve Saint-Martin. Cette rencontre est destinée aux associations de patients, aux patients, ainsi qu’aux familles et aidants de patients. Voici le programme et […]
La 3ème journée francophone de l’albinisme organisée conjointement avec le centre de référence MAGEC et Genespoir aura lieu le 31 mars 2023, de 08h30 à 17h45, à l’auditorium de l’Institut Imagine (24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris). ➜ La soumission de résumés est à renvoyer par e-mail avant le 22 février 2023 à : Rébecca Gene : « rebecca.gene@aphp.fr » et Maryam Hammouche : « maryam.hammouche@aphp.fr ». ➜ […]
Avec l'association Tous Chercheurs et le laboratoire MMG (Marseille Medical Genetics), la Plateforme Maladies Rares de l'AP-HM propose une journée de formation sur le diagnostic génétique et la recherche dans le champ des maladies rares, destinée à tout patient adulte concerné par une maladie rare. Elle se tiendra le Vendredi 23 juin 2023 (9h30-16h30) au […]
Nous sommes heureux de vous annoncer que le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) a mis en place le programme ERN-EuroBloodNet « Constitutional Thrombocytopenia » - Webinaire en partenariat avec le CRPP et la Filière MHEMO. Le programme comprend un ensemble de webinaires visant à diffuser des connaissances actualisées parmi les […]
Speakers: Maria Luisa Lozano Target: Health professionals Subnetworks: Bleeding - Coagulation disorders Disease Groups: Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly Le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) a mis en place le programme ERN-EuroBloodNet « Constitutional Thrombocytopenia » – Webinaire en partenariat avec le CRPP et la Filière MHEMO. Le programme comprend […]
Speakers: Andreas Greinacher Target: Health professionals Subnetworks: Bleeding - Coagulation disorders Disease Groups: Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly Le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) a mis en place le programme ERN-EuroBloodNet « Constitutional Thrombocytopenia » – Webinaire en partenariat avec le CRPP et la Filière MHEMO. Le programme comprend un […]
