Rencontre régionale Alliance Maladies Rares

Hôtel Mercure Centre Vieux Port 1 rue Neuve Saint-Martin, Marseille, France

L'Alliance Maladies Rares organise un forum régional à Marseille le vendredi 25 Novembre 2022. Il se tiendra à partir de 14h30 à l'hôtel Mercure Centre Vieux Port, au 1 rue Neuve Saint-Martin.   Cette rencontre est destinée aux associations de patients, aux patients, ainsi qu’aux familles et aidants de patients.   Voici le programme et […]

3ème journée francophone sur l’albinisme

Auditorium Institut Imagine 24 boulevard du Montparnasse, Paris, France

La 3ème journée francophone de l’albinisme organisée conjointement avec le centre de référence MAGEC et Genespoir aura lieu le 31 mars 2023, de 08h30 à 17h45, à l’auditorium de l’Institut Imagine (24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris). ➜ La soumission de résumés est à renvoyer par e-mail avant le 22 février 2023 à : Rébecca Gene : « rebecca.gene@aphp.fr » et Maryam Hammouche : « maryam.hammouche@aphp.fr ». ➜ […]

Journée de formation pour les patients sur le diagnostic génétique et la recherche dans les maladies rares

laboratoire MMG 27 bd jean Moulin, Marseille

Avec l'association Tous Chercheurs et le laboratoire MMG (Marseille Medical Genetics), la Plateforme Maladies Rares de l'AP-HM propose une journée de formation sur le diagnostic génétique et la recherche dans le champ des maladies rares, destinée à tout patient adulte concerné par une maladie rare. Elle se tiendra le Vendredi 23 juin 2023 (9h30-16h30) au […]

Webinar EuroBloodNet on Constitutional thrombocytopenia

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Nous sommes heureux de vous annoncer que le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) a mis en place le programme ERN-EuroBloodNet  « Constitutional Thrombocytopenia » - Webinaire en partenariat avec le CRPP et la Filière MHEMO. Le programme comprend un ensemble de webinaires visant à diffuser des connaissances actualisées parmi les […]

Webinar EuroBloodNet: Suspecting inherited thrombocytopenia

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Speakers: Maria Luisa Lozano Target: Health professionals Subnetworks: Bleeding - Coagulation disorders Disease Groups: Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly Le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) a mis en place le programme ERN-EuroBloodNet  « Constitutional Thrombocytopenia » – Webinaire en partenariat avec le CRPP et la Filière MHEMO. Le programme comprend […]

EuroBloodNet webinar: Blood smears combined with immunofluorescence facilitate diagnosis in patients suspected for inherited platelet disorders

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Speakers: Andreas Greinacher Target: Health professionals Subnetworks: Bleeding - Coagulation disorders Disease Groups: Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly Le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) a mis en place le programme ERN-EuroBloodNet  « Constitutional Thrombocytopenia » – Webinaire en partenariat avec le CRPP et la Filière MHEMO. Le programme comprend un […]

Journée annuelle du CRPP 2023/2024

Kremlin-Bicêtre 63 Rue Gabriel Péri, Le Kremlin-Bicêtre

Le CRPP est heureux de vous convier à sa réunion annuelle qui aura lieu à Paris (Kremlin-Bicêtre) le 26 janvier 2024. L’évènement se déroulera dans les locaux de la faculté de médecine Paris-Saclay, salle numéro 1, 63 Rue Gabriel Péri, 94270 Le Kremlin-Bicêtre.  Un plan d’accès est disponible ICI. Vous pouvez d’ores et déjà marquer la date […]

EuroBloodNet webinar: Constitutional thrombocytopenia related to GPIb-IX-V complex defects

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Speakers: Anna Savoia Target: Health professionals Subnetworks: Bleeding - Coagulation disorders Disease Groups: Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly Le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) a mis en place le programme ERN-EuroBloodNet  « Constitutional Thrombocytopenia » – Webinaire en partenariat avec le CRPP et la Filière MHEMO. Le programme comprend un […]

Webinar EuroBloodNet: MYH9-related diseas

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Speaker:Maria Luisa Lozano Almela and José Rivera Pozo Target: Health professionals Subnetworks: Bleeding - Coagulation disorders Disease Groups: Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly Le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) a mis en place le programme ERN-EuroBloodNet  « Constitutional Thrombocytopenia » – Webinaire en partenariat avec le CRPP et la […]

EuroBloodNet webinar: Thrombocytopenia due to transcription factor defects and leukemia predisposition

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Speakers: Paul Saultier Target: Health professionals Subnetworks: Bleeding - Coagulation disorders Disease Groups: Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly Le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) a mis en place le programme ERN-EuroBloodNet  « Constitutional Thrombocytopenia » – Webinaire en partenariat avec le CRPP et la Filière MHEMO. Le programme comprend un […]

EuroBloodNet webinar: Wiskott-Aldrich syndrome and X-linked thrombocytopenia

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Speakers: Coralie Mallebranche Target: Health professionals Subnetworks: Bleeding - Coagulation disorders Disease Groups: Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly Le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) a mis en place le programme ERN-EuroBloodNet  « Constitutional Thrombocytopenia » – Webinaire en partenariat avec le CRPP et la Filière MHEMO. Le programme comprend un […]