L’annonce des prochains événements mais aussi les compte-rendus éventuels
Avec l’association Tous Chercheurs et le laboratoire MMG (Marseille Medical Genetics), la Plateforme Maladies Rares de l’AP-HM propose une journée de formation sur le diagnostic génétique et la recherche dans le champ des maladies rares, destinée à tout patient adulte concerné par une maladie rare.
Elle se tiendra le Vendredi 23 juin 2023 (9h30-16h30) au laboratoire MMG du Campus Timone.
Pour qui ?
Adultes, patients atteints d’une maladie rare, membres d’une association ou étant en lien avec la plateforme MR de l’AP-HM
Objectifs pour les participants :
- Pour le volet diagnostic génétique (matin) : mieux comprendre ce que sont les tests génétiques et le séquençage haut-débit, ainsi que les enjeux éthiques associés
- Pour le volet recherche (après-midi) : mieux comprendre les différents types de recherche dans les maladies rares, leurs objectifs et contraintes, mais aussi déconstruire les idées reçues
- Echanger entre professionnels de santé, chercheurs et patients sur les maladies rares.
Visionnez le préprogramme ce cette journée dans l’affiche de l’évènement ci-dessous.
L’inscription est gratuite mais obligaoire. Pour vous inscrire, cliquez ICI
L’Alliance Maladies Rares organise un forum régional à Marseille le vendredi 25 Novembre 2022.
Il se tiendra à partir de 14h30 à l’hôtel Mercure Centre Vieux Port, au 1 rue Neuve Saint-Martin.
Cette rencontre est destinée aux associations de patients, aux patients, ainsi qu’aux familles et aidants de patients.
Voici le programme et l’invitation à l’évènement.
Pour plus de renseignement consultez le site de l’alliance Maladies Rares
La prochaine journée semestrielle de la filière MHEMO aura lieu le :
Jeudi 16 Décembre 2021 de 10 h 00 à 16 h 00
En raison de la situation sanitaire, la journée sera organisée en distanciel en web-conférence ZOOM
L’inscription est gratuite mais obligatoire via le formulaire google form suivant :