Fondée en 1955, l’Association Française des Hémophiles (AFH) s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes de maladies hémorragiques constitutionnelles (hémophilie, maladie de Willebrand et autres troubles de l’hémostase). Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1968 et agréée par le ministère de la santé pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leurs familles auprès des plus importantes instances d’autorité de santé nationale et régionale. L’association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de l’hémostase.

En juin 2014, cette association a crée la Commission des Pathologies Plaquettaires. Des représentants de cette commission font partie de la gouvernance du CRPP pour être plus proches de ses adhérents. Des comités de l’AFH sont présents dans toute la France métropolitaine et dans les DOM. L’AFH avec le soutien du CRPP organise une fois par an une journée de rencontre des patients dans une des villes de France.

Pour mieux informer les patients, l’AFH propose un guide pratique intitulé ” Participer à un essai clinique” qui rassemble tout les informations essentielles sur les essais cliniques dans le domaines des maladies hémorragiques.
Ce guide est disponible en téléchargement ICI